谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬(téngyītāo) 俞刘东

“请帮我找一个(yígè)在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊(tèshū)的读者留言。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年(liǎngnián)前，因为妻子徐红君患上渐冻症(jiàndòngzhèng)，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄(jīxù)了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点，余建兵轻轻地给记者(jìzhě)开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽(tūnyàn)口水(kǒushuǐ)变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司上班(shàngbān)，从事物流(wùliú)行业。

靠着(kàozhe)大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾想，妻子(qīzǐ)几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早(zuìzǎo)是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又(yòu)摔了两次。”余大叔(dàshū)说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次(zhècì)，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔(dàshū)带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果(jiéguǒ)——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐(zhújiàn)萎缩无力(wúlì)，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作(gōngzuò)，开始在家中休养，余(yú)大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理(hùlǐ)知识，希望为妻子减轻(jiǎnqīng)一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展(fāzhǎn)更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今(rújīn)的日常生活构成(gòuchéng)。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月(yuè)摔了一跤导致脑出血(nǎochūxuè)，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助(xiézhù)。现在舌头萎缩(wēisuō)，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后(xǐnghòu)，他轻轻(qīngqīng)托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子也想(xiǎng)挣点钱

经济(jīngjì)压力下，他盼望讨份生计

在双双(shuāngshuāng)辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但(dàn)在高昂的医药费和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是(jiùshì)妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾(cánjí)证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出(chū)肝脏(gānzàng)损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待(dài)杭州开春再回来。

“也(yě)有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能(zhǐnéng)通过中药调理，每周要花500多元(duōyuán)。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己(zìjǐ)的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻(xīnwén)的老读者(dúzhě)。

“只盼一份能居家完成(wánchéng)的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望(kěwàng)获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用(jiāyòng)。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但(dàn)暂时还没找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他(tā)所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动(qǐdòng)帮扶机制(jīzhì)。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户(zhèhù)家庭的困难和需求，与此同时，也(yě)积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊(tèshū)，需(xū)兼顾照护，我们正寻找更(gèng)轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定(yídìng)难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁(qiáoliáng)。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行(qiánxíng)的家庭添(tiān)一份暖意、点亮(diǎnliàng)希望之光。